Wat is de ‘Netherlands ACM Registry’?
Sinds de ontdekking van ACM in de jaren ’80 zijn onderzoekers veel te weten gekomen over dit ziektebeeld. Een voorbeeld is de ontdekking van DNA-mutaties die tot ACM kunnen leiden. Dit gaf ons niet alleen inzicht in hoe ACM ontstaat, maar heeft er ook voor gezorgd dat we nu familieleden kunnen testen op hun risico voor ACM.
In de praktijk blijkt dat de aanwijzingen voor ACM van patiënt tot patiënt verschillen. Ook is er een groot verschil in het risico op ritmestoornissen. Het is dan ook lastig om ACM in een vroeg stadium te herkennen, en een goede inschatting te maken van iemands persoonlijke risico op ritmestoornissen of hartfalen.
Meer duidelijkheid over deze onderwerpen kan patiënten en artsen helpen met het kiezen van de juiste behandeling en leefregels voor elke patiënt. Hiervoor is wetenschappelijk onderzoek nodig. Veel van dit soort vragen kunnen namelijk beantwoord worden door de gegevens uit medische dossiers van zoveel mogelijk patiënten te verzamelen en te vergelijken. Dit noemen wij dossieronderzoek. Maar omdat ACM een zeldzame aandoening is, is het voor onderzoekers vaak moeilijk om genoeg patiënten te vinden voor hun onderzoek. Dit maakt onderzoek naar ACM moeilijk.
Om dit probleem om te lossen, zijn wij gestart met de ‘Netherlands ACM Registry’. Alle patiënten met ACM en hun familieleden komen in aanmerking voor deelname aan dit register. Het voornaamste doel van het register is om een groot, landelijk bestand van ACM patiënten te maken, waardoor het doen van wetenschappelijk onderzoek vereenvoudigd zal worden. Alleen dan kunnen we namelijk antwoorden vinden op belangrijke onderzoeksvragen. In ons register staat een goede samenwerking tussen artsen, onderzoekers, patiënten en familieleden centraal. Dit doen wij op de volgende manier:
- Door op een eenduidige en veilige (privacy staat voorop) manier medische gegevens te verzamelen van deelnemende patiënten en familieleden in een nationale database. Dit helpt ons om wetenschappelijk onderzoek beter, sneller en in een groter aantal patiënten uit te voeren
- Door deelnemers de optie aan te bieden om op de hoogte te blijven van de onderzoeken en resultaten. Ook kunnen deelnemers aangeven of ze benaderd willen worden voor deelname aan andere onderzoeken naar ACM.