Kan ik deelnemen?
Is ACM bij u vastgesteld of komt dit in uw familie voor? Dan kunt u mogelijk bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek naar dit ziektebeeld. Alle patiënten, familieleden en/of dragers van ACM-geassocieerde mutaties kunnen meedoen.
Wat betekent deelnemen voor mij?
Deelname heeft geen invloed up uw behandeling. U hoeft zelf ook niets te doen. Door deel te nemen in deze registry, kunt u het wetenschappelijk onderzoek naar ACM helpen door uw medische gegevens beschikbaar te stellen voor onderzoek. Uiteraard gaan wij zorgvuldig met uw gegevens om en beschermen uw privacy. Zo worden gegevens uitsluitend gecodeerd opgeslagen (zonder uw naam), en zijn alleen toegankelijk voor onderzoekers die daartoe bevoegd zijn. U kunt zelf aangeven of u op de hoogte gehouden wilt worden van nieuwe resultaten of nieuwe onderzoeken waar u mogelijk aan kunt deelnemen. Ook kunt u uw deelname op elk moment intrekken zonder dat u daar een reden voor op hoeft te geven. Meer informatie kunt u lezen in de informatiebrief die u ontvang bij interesse in deelname.
Hoe kan ik deelnemen?
Het enige dat u daarvoor moet doen, is ons toestemming geven om uw medische gegevens te verzamelen in samenwerking met uw cardioloog.
Deelnemen kan alleen door het officiële toestemmingsformulier te ondertekenen. U kunt dit formulier samen met de bijbehorende informatiebrief bij ons opvragen.