De ‘Netherlands ACM Registry’ is een project van het Netherlands Heart Institute. Deze organisatie, die in 1972 is opgericht, heeft het doel om wetenschappelijk onderzoek uit te voeren naar hartziekten, door de kracht van alle 8 academische ziekenhuizen in Nederland te bundelen.
De ‘Netherlands ACM Registry’ oftewel het ‘Nederlandse ACM Register’ is een groot nationaal project dat wordt gecoördineerd door cardiologen en genetici (erfelijkheidsartsen) die bij het Netherlands Heart Institute zijn aangesteld. Net als de academische ziekenhuizen, hebben wij geen winstoogmerk en is ons onderzoek afhankelijk van donaties en beurzen van onder andere de Nederlandse Hartstichting, ZonMW, de Koninklijke Nederlandse Academie van Wetenschappen, en de Europese Unie. Ons Register heeft tot doel om meer kennis te ontwikkelen op het gebied van ziekteoorzaken, erfelijkheid, diagnostiek en behandeling van aritmogene cardiomyopathie. Daarnaast willen wij deze kennis naar zoveel mogelijk artsen, patiënten, en andere geïnteresseerden communiceren.
Voor meer informatie over ons en over ons team, neem gerust contact met ons op.
Dr. Peter van Tintelen is klinisch geneticus in het UMC in Utrecht en coördinator van de Netherlands ACM Registry. Hij is in 2008 gepromoveerd op de erfelijke oorzaken van ACM, en is sindsdien actief gebleven in ACM-onderzoek. Zijn voornaamste interesse is in het uitbreiden van de kennis van de erfelijke oorzaken (genen en mutaties) bij ACM; maar hij concentreert zich ook op zaken die de ziekte-uiting kunnen veranderen (zoals sportbeoefening). Zijn functie bij de Netherlands ACM Registry is coördineren van het project op organisatorisch niveau (met name op gebied van de genetica). Daarnaast begeleidt hij enkele PhD-studenten (promovendi) op dit gebied.
Dr. Anneline te Riele is cardioloog in opleiding in het UMC Utrecht en coördinator van de Netherlands ACM Registry. Zij heeft al meer dan 5 jaar ervaring met onderzoek op het gebied van ACM, is op dit onderwerp gepromoveerd, en heeft enkele jaren in de Verenigde Staten gewerkt met ACM-deskundigen aan Johns Hopkins Hospital in Baltimore. Met haar internationale achtergrond probeert zij de resultaten van haar onderzoek te versterken door goede samenwerking. Haar voornaamste interesse is in (familie)screening, diagnostiek, en beter inschatten van het risico op plotse hartdood bij ACM-patiënten. Haar functie bij de Netherlands ACM Registry is coördineren van het project op organisatorisch niveau (met name op gebied van de cardiologie). Daarnaast begeleidt zij enkele PhD-studenten op dit gebied.
Prof. Dr. Richard Hauer is emeritus-hoogleraar klinische elektrofysiologie, werkzaam bij het Netherlands Heart Institute en grondlegger van de Netherlands ACM Registry. Na zijn opleiding tot cardioloog in Amsterdam bracht zijn interesse in hartritmestoornissen hem naar het Krannert Institute in Indianapolis in de Verenigde Staten, waar hij werd opgeleid in de klinische electrofysiologie. Vervolgens introduceerde hij in Nederland in 1983 de elektrische katheterablatie (via een katheter uitschakelen van de plaats van oorsprong van een hartritmestoornis) en in 1984 de implanteerbare cardioverter-defibrillator (ICD) ter preventie van plotse hartdood. In het ACM-onderzoek ligt zijn focus met name bij vroegdiagnostiek door middel van het opsporen van afwijkingen op het elektrocardiogram. In 2000 heeft hij de eerste versie van de ACM Registry opgezet, wat begon als een lokaal project in Utrecht, maar al snel onder zijn leiding uitgroeide tot een landelijk project in 2006. In 2012 nam hij afscheid als hoogleraar in het UMC Utrecht, maar hij is nog steeds actief bij het Netherlands Heart Institute en functioneert als coördinator van de ACM Registry op organisatorisch niveau.
Prof. Dr. Folkert Asselbergs is cardioloog en hoogleraar Cardiovasculaire Genetica in het UMC Utrecht. Prof. Asselbergs is in 2005 gepromoveerd aan de Rijksuniversiteit Groningen en volgde een fellowship aan de Harvard universiteit en Dartmouth Medical College in de Verenigde Staten om zich verder te ontwikkelen in de epidemiologie, cardiogenetica en bioinformatica. Zijn voornaamste wetenschappelijke interesse is het vinden van genetische oorzaken en risicofactoren voor hartspierziekte. Zijn functie bij de Netherlands ACM Registry het coördineren van de opslag van gegevens (op organisatorisch niveau). Daarnaast is hij wetenschappelijk manager van het Durrer Center (onderdeel van het Netherlands Heart Institute), en begeleid hij een aantal PhD-studenten op het gebied van erfelijke hartziekten.
Drs. Laurens Bosman is arts-onderzoeker (PhD-student) bij het Netherlands Heart Institute en uitvoerend coördinator van de Netherlands ACM Registry. Na zijn Bachelor in Biomedische wetenschappen aan de Vrije Universiteit in Amsterdam ging hij in opleiding tot arts en klinisch onderzoeker (SUMMA) aan het UMC Utrecht. Na zijn afstuderen in 2016 begon hij met zijn promotieonderzoek onder leiding van Prof. Asselbergs. Zijn onderzoeksfocus ligt op vroegdiagnostiek en risicostratificatie in ACM. Daarnaast deed hij een ARVC-research fellowship aan het Johns Hopkins instituut in Baltimore (Verenigde Staten) onder leiding van Dr. Hugh Calkins en Dr. Cynthia James en is hij in opleiding tot klinisch epidemioloog in het Julius Centrum te Utrecht. Zijn functie bij de Netherlands ACM Registry is het coördineren van de patiënten inclusies en invoer van data op uitvoerend niveau (op het gebied van cardiologie).
Drs. Freyja van Lint is arts-onderzoeker (PhD-student) op de afdeling Klinische Genetica in het AMC en het UMC Utrecht. Zij is in 2017 gestart met onderzoek op het gebied van ACM. De focus van haar onderzoek ligt met name op het variabele ontstaan en ziektebeloop van erfelijke hartziekten, zo heeft zij onder andere onderzoek gedaan naar de invloed van sport bij mensen met genetische aanleg voor erfelijke hartziekten. Naast haar onderzoek werkt zij ook als arts klinische genetica in het UMC Utrecht. Haar functie binnen de Netherlands ACM Registry is het uitvoerend coördineren van het project (op het gebied van de genetica).
Naast de onderzoekers van het Netherlands Heart Institute, werken nog talloze artsen en onderzoekers uit verschillende ziekenhuizen in Nederland mee, onder andere:
(let op: de lijst is nog niet volledig en wordt nog verder aangevuld)
Prof. Dr. Arthur Wilde, cardioloog, AMC Amsterdam
Prof. Dr. Bert van Rossum, cardioloog, VUMC Amsterdam
Prof. Dr. Maarten van den Berg, cardioloog, UMC Groningen
Prof. Dr. Katja Zeppenfeld, cardioloog, LUMC Leiden
Prof. Dr. Birgitta Velthuis, radioloog, UMC Utrecht
Prof. Dr. Paul Volders, cardioloog, MUMC+ Maastricht
Dr. Dennis Dooijes, laboratorium specialist klinische genetica, UMC Utrecht
Dr. Toon van Veen, onderzoeker medische fysiologie, UMC Utrecht
Dr. Maarten-Jan Cramer, cardioloog, UMC Utrecht
Dr. Jeroen van der Heijden, cardioloog, UMC Utrecht
Dr. Peter Loh, cardioloog, UMC Utrecht
Dr. Paul van der Zwaag, klinisch geneticus, UMC Groningen
Dr. Sing Yap, cardioloog, Erasmus MC Rotterdam
Dr. Thomas Mast, AIOS cardiologie, UMC Utrecht
Dr. Moniek Cox, cardioloog, UMC Utrecht
Dr. Arco Teske, cardioloog, UMC Utrecht
Dr. Judith Groeneweg, AIOS cardiologie, UMC Utrecht
Dr. Wouter te Rijdt, AIOS klinische genetica, UMC Groningen
Drs. Edgar Hoorntje, PhD-student klinische genetica, UMC Groningen
Drs. Mimount Bourfiss, PhD-student cardiologie, UMC Utrecht
Drs. Tom Verstraelen, PhD-student cardiologie, AMC Amsterdam
Drs. Rob Roudijk, PhD-student cardiologie, UMC Utrecht
Drs. Machteld Boonstra, PhD-student cardiologie, UMC Utrecht
Drs. Karim Taha, PhD-student cardiologie, UMC Utrecht
Drs. Feddo Kirkels, PhD-student cardiologie, UMC Utrecht
Drs. Jarieke Hoogendoorn, PhD-student cardiologie LUMC Leiden